En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
La Asociación Andaluza, junto a la Federación Española de Fibrosis Quística, apelan al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que frenaría la enfermedad, independientemente del coste que tenga, como es el caso de la combinación de lumacaftor/ivacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016.
Este combinado está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508del mayores de 12 años. En España se estima que el 28% de las personas con FQ poseen dos copias de esta mutación y podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento.
Las Entidades denuncian la dificultad y la demora en el tiempo que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación. Aquí todavía estamos a la espera de que el Ministerio de Sanidad autorice y financie el medicamento, que ya ha tenido una valoración favorable por parte de la AEMPS.
Estamos viviendo una revolución en el tratamiento de la Fibrosis Quística. Hasta hace unos pocos años, los únicos medicamentos disponibles iban dirigidos a tratar los síntomas de la FQ; pero ahora, esta nueva generación de medicamentos corrige el defecto de base que, aunque no cura la enfermedad, la frena de forma considerable.
El objetivo de estos medicamentos para corregir el defecto de base de la enfermedad es abrir el canal del cloro, es decir, la puerta que hay en la pared celular, y permitir así que la regulación del cloro funcione correctamente.
La Asociación y la Federación hacen un llamamiento a la solidaridad y piden ayuda para abrir una puerta por la FQ, y que el Ministerio de Sanidad apueste por frenar el deterioro que produce la enfermedad autorizando y financiando estos medicamentos.
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, las personas con Fibrosis Quística quieren sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran, mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad. Pero este futuro sólo es posible si el Estado autoriza y financia los nuevos fármacos como el lumacaftor/ivacaftor y comienza a administrarse cuanto antes entre las personas con Fibrosis Quística para las que está indicado.
Por ello, la Asociación y la Federación, quieren hacer un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística, acompañados de los hashtags #OrkambiYa, #mifuturoYAesposible y #abreunapuertaporlaFQ, y hacer llegar así estas reivindicaciones al mayor número de personas posible.
“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”
#mifuturoYAesposible
#OrkambiYa
#abreunapuertaporlaFQ
Sobre la Fibrosis Quística:
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
Sobre la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística surge en 1986. Su fundación obedece a las necesidades, dificultades y problemas expresadas por los padres de niños/as con Fibrosis Quística o Mucoviscidosis. Nuestra misión es, por tanto, la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.
En la actualidad, contamos con 495 socios en Andalucía. La sede principal se encuentra en Sevilla, desde la que se da cobertura a toda la comunidad. Cuenta además con una delegación en Granada, desde la que se apoya la asistencia a las provincias de Granada, Jaén y Almería.
La Asociación está integrada y representada en la Federación Española de Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Constamos además en el Registro de la Consejería de Salud, con el número 27 y en el número 1283 en el Registro de Instituto Andaluz de Servicios Sociales.
Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística:
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España.
Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación.
Además, ha obtenido el Sello de Excelencia en Calidad +200 según el modelo europeo EFQM, por su eficiente gestión, transparencia y calidad de sus servicios, dirigidos a las personas con FQ y familias.
